How has Lyme Disease affected your life? What inspires you?
Opis Małgosi jest jeszcze sprzed badań, które nam zasugerował pewien Pan. W tym momencie wiemy ze Gosia ma boreliozę, która ulokowała się w układzie nerwowym w koinfekcji z bartonellą (badania wykonane w centrum Wielkoszynski) ponadto na wysoką homocysteinę i w klasie IgG dość wysoki EBV. Od lutego jest już na antybiotykach, suplementach i witaminach, które zapisał nam dr Kozub z Będzina. Wyniki krwi się pogorszyły trzeba było odstawić na miesiąc leki. Jest bardzo ciezko. Serce mi pęka jak patrzę na jej cierpienie i nie mogę jej pomóc.
Wszystko zaczęło się w czerwcu 2017 roku moja, wtedy 13 letnia córka, została zaszczepiona szczepionką przeciwko błonicy, tężcowi i krztuścowi i wtedy wszystko się zaczęło…
Pół godziny po podaniu szczepionki córka zrobiła się czerwona na twarzy jakby cała krew jej uderzyła do głowy a odpłynęły z niej wszystkie siły – jakby miała zemdleć. Nie można było jej zrozumieć, bo bełkotała zamiast mówić. Nie miała siły wstać z krzesła i taka niemoc trwała około 5-7 minut. Później wróciło wszystko do normy.
Wieczorem córka zaczęła się uskarżać na rozpierający ból głowy. Porównywała go do czegoś takiego, jakby jej głowa była balonem i ktoś ją pompował. Później taki sam rodzaj bólu był w miejscu podania szczepionki.
Od dnia podania szczepionki córce dość często przez okres około 2 tygodni robiło się słabo, była senna i apatyczna, spała w dzień po kilka godzin, gdzie nigdy wcześniej to nie miało miejsca. Pojawiły się bóle stawów a w miejscu podania szczepionki odczyn. Ręka była nabrzmiała, czerwona i było na niej twarde zgrubienie. Przez cały czas utrzymywała się temperatura 38,6 stopnia. Kiedy poszłyśmy z tym do lekarza usłyszałyśmy, że to nie ma związku ze szczepieniem. Stwierdził, że było to nasilenie alergii, bo córka jest uczulona na lipę, która akurat pyliła. Zrobiłam badanie IgE i wyszło 18 w zakresie od 0.0 do 200 więc wyniki tego nie potwierdziły.
Od tamtej pory córka skarżyła się na ból kolana lewego, aż do momentu kiedy zaczęło się ono blokować. W listopadzie zaczęło to bardzo przybierać na sile. Okazało się ze jest przerost fałdu błony maziowej. Kolano zostało zoperowane w kwietniu 2018. W czerwcu czyli rok po szczepieniu córka zaczęła odczuwać dziwny ból, drętwienie, zimno, utrata czucia w palcach lewej dłoni. Gdy pojawiło się to uczucie, pojawiła się również przeczulica na zimne. Mówi, że gdy dotyka zimnych przedmiotów sprawia jej to ogromny ból. Oprócz tego ciągle odczuwa jakby kurcz w śródręczu.
W sierpniu 2018 pojawił się pierwszy kurcz stopy, który trwał 20 minut, a stopa była cała powykręcana – to było straszne. Ona tak bardzo cierpiała, a ja nie umiałam jej pomóc… Później te kurcze pojawiały się dość często w różnych dziwnych miejscach, ale zawsze z przewagą lewej strony i pojawiają się nadal. W grudniu był pierwszy kurcz w kręgosłupie i miała ogromny problem z oddychaniem.
Cały czas ma problem z lewym barkiem, który jest cały czas bardzo spięty i bardzo boli do tego stopnia ze czasem z bólu wymiotuje i ten bark przy ruchu bardzo głośno przeskakuje. Lekarz twierdzi ze to nic takiego…
Od maja 2019 oprócz wszystkich wyżej wymienionych objawów, które się utrzymują a nawet się nasilają, dołączają nowe jak bardzo silne drżenie lewej dłoni i nogi. Mogę to porównać do choroby Parkinsona. Również pojawiła się bardzo dziwna senność, która przychodzi nagle i sen jest tak głęboki, ze kiedy byłyśmy w szpitalu to nawet pobieranie krwi nie było w stanie jej obudzić. Pojawiły się od lipca bardzo silne migreny ze światłowstrętem, suche oczy, zaczęły jej bardzo wypadać włosy i w ciągu niecałego roku bez diety i odchudzania schudła 14 kg. Ciągle utrzymuje się jej silny ból kręgosłupa w odcinku piersiowym i lędźwiowym. Do tego stopnia, ze jak myje głowę to później przez pół godziny nie może się wyprostować. Dołączyły również od niedawna silne napadowe bóle głowy, które nie pozwalają normalnie funkcjonować oraz bardzo niskie ciśnienie np. 70/28
Tułamy się po szpitalach i wszędzie w wywiadzie zaczynam od tego szczepienia i jaka jest reakcja? – ironiczny uśmieszek pod nosem. Mam wrażenie ze jestem brana za wariatkę, a moje dziecko za symulantkę. A ja szukam dla niej pomocy bo Ona cierpi. Dodam, że córka jest po dwóch próbach EMG, które wykazały wybitnie dodatnią tężyczkę, natomiast wyniki krwi tego nie wykazują. Lekarze nas odesłali z niczym. Nie wierzyłam w to, że Gosi nic nie jest i miałam rację.
Pozdrawiam Ewa M.
~ English ~
Małgosia’s description is still before the research, which was suggested to us by a certain Lord. At this point, we know that Gosia has Lyme disease, which is located in the nervous system in a co-infection with Bartonella (studies performed in the center of Wielkoszynski), in addition to high homocysteine and in the IgG class quite high EBV. She has been on antibiotics, supplements and vitamins since February, which Dr. Kozub from Będzin has written for us. Blood results worsened and medication had to be stopped for a month. It’s very hard. My heart breaks when I look at her suffering and I can’t help her.
It all started in June 2017, my then 13-year-old daughter it all began…
Half an hour after, my daughter turned red on her face as if all her blood had hit her head and all her strength had drained out of her — as if she were to faint. You couldn’t understand her because she was babbling instead of talking. She had no strength to get up from the chair and such weakness lasted about 5-7 minutes. Later everything returned to normal.
In the evening, my daughter began to complain of a distracting headache. She was comparing it to something like her head was a balloon and someone was pumping her. Later, the same type of pain was at the injection site.
From that day, she often became weak for a period of about 2 weeks, she was drowsy and listless, she slept a day for several hours, where this had never happened before. Joint pain appeared and the reaction site. Her hand was swollen, red and there was a hard swelling on it. The temperature was 38.6 degrees all the time. When we went to the doctor with this, we heard that it was not related. He stated that this was an increase in allergies, because my daughter is allergic to linden, which was just dusting. I did an IgE test and it came out 18 in the range from 0.0 to 200 so the results did not confirm this.
From then on, my daughter complained of left knee pain, until it began to block. In November it started to gain momentum. It turned out that there is hypertrophy of the synovial fold. The knee was operated on in April 2018. In June, i.e. a year after, my daughter began to feel strange pain, numbness, coldness, loss of sensation in the fingers of her left hand. When this feeling arose, hyperalgesia also appeared. She says that when she touches cold objects it causes her great pain. In addition, she still feels like a cramp in her metacarpus.
In August 2018, the first cramp appeared, which lasted 20 minutes, and the foot was all twisted – it was terrible. She suffered so much, and I could not help her… Later, these cramps appeared quite often in various strange places, but always with the predominance of the left side and they still appear. In December was the first spasm in her spine and she had a huge breathing problem.
She has a problem with her left shoulder all the time, which is very tense all the time and hurts so much, with time she vomits from pain and this shoulder jumps very loudly when moving. The doctor says it’s nothing…
From May 2019, in addition to all the above-mentioned symptoms that persist or even intensify, new, very strong tremors of the left hand and leg are added. I can compare it to Parkinson’s disease. There was also a very strange drowsiness, which comes suddenly and the sleep is so deep that when we were in the hospital, even taking blood was not able to wake her up. Very strong migraines with photophobia appeared, since July, dry eyes, her hair began to fall out and she lost 14 kg in less than a year without dieting and losing weight. Her severe back pain in the thoracic and lumbar spine continues. To the extent that when she washes her head, she cannot straighten up for half an hour. Recently, severe paroxysmal headaches that do not allow normal functioning and very low blood pressure, e.g. 70/28, have also joined.
We wander around hospitals and everywhere in the interview and what is the reaction? — ironic smile under his nose. I have the impression that I am taken for a madwoman and my child for a liar. And I am looking for help for her because she suffers. I will add that the daughter is after two EMG trials that showed an extremely positive tetany, while the blood results do not show it. The doctors sent us away with nothing. I did not believe that Gosia was okay, and I was right.
Regards Ewa M.